XFM radijo laidoje „Lyderystės klubas“ (vedėja Aušra Dubonikė) savo patirtimi ir planais dalijosi fotomenininkė, visuomenės veikėja, fondo „Mamų unija“ vadovė EGLĖ MĖLINAUSKIENĖ. Šiuo metu didžiausias unijos tikslas – pastatyti „Šeimos namus“.
Du kartus išgirsta vėžio diagnozė pakvietė jus užsiimti dabartine veikla. Papasakokite plačiau.
Nesiruošiau specialiai ir nerežisavau to. Onkologinė liga, kaip daugelis ja susirgusiųjų sako, nukrenta kaip iš giedro dangaus. Taip nutiko ir man, gana jaunai. Perėjusi sunkų kelią supratau sąvoką „laikas“, kuris gali šią sekundę baigtis. Tai buvo pats sunkiausias laikotarpis, kai mane vargino nežinojimas, informacijos trūkumas ir susidūrimas su beviltiška situacija.
Supratau, kad savo patirtį galiu dovanoti padėdama kitiems žmonėms. Kaip ir tai, kad, gaudama naują dovaną gyventi, nebegaliu švaistyti laiko. Man labai norėjosi daryti šiai žemei naudingų, gerų ir prasmingų darbų. Ir dabar stengiuosi gyventi pagal pažadą, duotą sau prieš 20 metų. Mano laikas yra labai brangus, aš jį stengiuosi dovanoti tiems, kuriems dabar reikia pagalbos. Tokia buvo pirminė mintis.
O kelias buvo gana ilgas. Pasveikusi po metų aš grįžau pas onkologinius ligonius į palatas, operacines. Pradėjau fotografuoti, kartu su tekstais gimė fotografijų ciklas „Diagnozė“. Tai buvo labai stiprūs emociniai patyrimai, ypač kai nukeliavau pas vaikus. Aišku, tai nepraėjo be pėdsakų, fotografuodama vaikus vėl įkritau į duobę, į sunkios būsenos depresiją. Nesugebėjau paleisti tų vaikų. Per metus jų išėjo 10, juos visus laidojau kaip savo. Tai mane palaužė.
Tada vėl metus turėjau atsitraukti. Man labai padėjo Jurga Ivanauskaitė, kuri paskutinėmis gyvenimo dienomis sąmoningai rašė apie savo išėjimą. Net šiurpas eidavo per nugarą skaitant jos tekstus. Tai mano galvoje sudėliojo labai aiškias mintis apie ją ir santykį su mirtimi, žmogaus išėjimu. Supratau, kad mano ašaros ir gailestis niekur neveda. Atsirado santykis su išėjimu ir paleidimu. Nesakau, kad dabar tai yra paprasta, be galo sunku, bet aš suprantu, kad tai yra jų gyvenimas ir liga, o ne mano. Aš galiu tik padėti, būti šalia.
Ką veikiate šiuo metu?
Esu „Mamų unijos“ fondo vadovė ir tiesiog žmogus, kuriam rūpi. Uniją įkūriau prieš 11 metų. Iki tol aš gal 18 metų vaikščiojau pas vaikus. Ir čia matau pačią didžiausią prasmę. Dažnai klausiu savęs, ką kita galėčiau daryti. Padėjau du aukštojo mokslo diplomus į šoną. Jaučiu, kad „Mamų unija“ yra geriausia, ką galiu. Aš einu ten, kur mane veda gyvenimas.
Viskas prasidėjo nuo didžiulio noro padėti, būti su vaikais, jų šeimomis, girdėti, klausyti ir eiti kartu jų sunkų kelią, daryti tai, kad tas kelias būtų kuo lengvesnis ir patogesnis. Išgirdau šimtus šeimų istorijų. Svarbu labai nuoširdžiai girdėti, nes taip gali suprasti, kur labiausiai reikia pagalbos. Mūsų medikai puikiai gydo vaiką, bet yra begalė kitų problemų, susijusių su šia liga. Vienas jų – šeimos patyrimai.
Liga yra ilga: kai kurie vaikai gydomi 6–7 metus ir ilgiau, tad galime įsivaizduoti, kas nutinka šeimai per tą laiką. Ji nebeturi normalaus gyvenimo. Grįžti atgal į visuomenę yra be galo sunku, kol serga vienas, kiti netenka dalies dėmesio. Matome labai skaudžių patyrimų, kai reikia pagalbos visai šeimai. Čia turbūt yra didžiausia problema, nes, kaip ir sakiau, gydymas yra puikus – mūsų vaikų išgyvenamumas yra 80–90 proc., tai labai džiugina, bet ne iki galo funkcionuoja bendra pagalbos sistema, kurios mūsų fondas siekia.
Yra ir įvairiausių kitų smulkių darbų: nekompensuojamų vaistų, slaugos priemonių pirkimas, kelionės išlaidų kompensavimas, nes tokia liga skurdina šeimą. Taip pat ir terapiniai užsiėmimai, įvairūs renginiai: jie dovanoja džiaugsmą, kuris gydo. Stengiamės, kad tie vaikai patirtų kuo daugiau gerų emocijų: jie yra praradę vaikystę. Kai kurie maži vaikeliai pradeda vaikščioti ligoninėje, čia jiems kalasi pirmieji dantukai, nors tai turėtų nutikti kitokioje aplinkoje. Dar paminėsiu tokius svarbius dalykus kaip gydymas užsienio klinikose, to šeimos negalėtų sau leisti. Valstybė kompensuoja gydymą, bet kelionės, skrydžiai, apgyvendinimas brangiose šalyse šeimai kainuoja apie 30 tūkstančių eurų per metus. Tačiau metų nepakanka, įprastai gydymas užtrunka apie dvejus metus. Toks yra mūsų darbas bei pagalba šeimai. Be to, vykdome įvairiausius projektus, kad surinktume lėšų; stengiamės keisti visuomenės požiūrį, tačiau pokyčius galima pamatyti tik po 5–10 metų.
Tiesa, pokyčių galime pamatyti ir dabar. Dar prieš 10 metų tarp visuomenės ir sergančio vaiko buvo didelis atotrūkis – vaikų, sergančių vėžiu, baimindavosi, ir patys vaikai buvo labai nedrąsūs, sielodavosi netekę plaukų. Dabar vaikai laisvesni, jie nebebijo, nebesivaržo, ir visuomenė yra arčiau, daugiau atjautos, labiau priima vaikus tokius, kokie jie yra. Jausdami visuomenės palaikymą, vaikai lengviau sveiksta. O tai yra labai svarbu, nes vaikų ir jų artimųjų pečiams onkologinė liga yra per sunki.
Papasakokite plačiau apie rengiamą labai didelį projektą „Šeimos namai“.
Viskas prasidėjo nuo istorijų. Jos yra labai graudžios. Pati pirmoji – man skaudžiausia, įspūdingiausia: šaltą vasario rytą sutikau tėtį, ateinantį į ligoninę. Palatoje jam pasakau, kad jį vakar mačiau. Paklausiau, kur jis buvo, nes mama su vaikeliu miegojo. Jis atsakė, kad miegojo mašinoje prie ligoninės ir labai sušalo. Juokaudamas sarkastiškai pasakojo, kad prišalo plaukai prie lango stiklo. Bet jis labai norėjo pamatyti sūnų, dar vieną dieną pabūti su juo, o kažkur apsistoti neturėjo galimybių... Tada kilo mintis: reikia pagalbos, kad šeima būtų kartu, juk ji yra didžiausia parama.
Ilgi išsiskyrimai yra be galo skausmingi. Atsimenu, vežėme sergančius ir sveikstančius vaikus į delfinariumą. Kartu važiavo mergytė, jau ilgą laiką buvusi ligoninėje. Pakeliui ties Klaipėda ji turėjo susitikti su savo šeima, visiems kartu atvažiuoti iš pajūrio yra gana sudėtinga. Tas jų susitikimas neįvyko dėl kažkokių priežasčių. Mačiau vaiko akis, pilnas ašarų. Niekas – nei kelionė, nei delfinai – nesuteikė jai tiek džiaugsmo, kiek noras susitikti su savo šeima. Buvimas kartu stiprina. Kai vaikai išvyksta namo, tarkime, savaitgaliui ar dienai, jie grįžta švytinčiais veidais. Taip stipriai gydo šalia esantys artimieji.
Taip ir kilo „Šeimos namų“ idėja: supratau, kad pagalbos ir paramos reikia visai šeimai. Būtent sukurti bendrą pagalbos sistemą. Labai svarbu padėti pirmomis valandomis išgirdus onkologinę diagnozę: tuomet yra sunkiausia. Žmonės dažnai nesuvokia, kas vyksta, nes liga nukrenta kaip iš giedro dangaus, juk vaikai atrodė sveiki. Namai reikalingi, kad visa šeima gautų pagalbą nuo pat pradžių iki galo.
Nors ir nedaug, yra šeimų, prarandančių vaikus. Tuomet pagalbos grandis absoliučiai nutrūksta, šeima paliekama likimo valiai. Anot naujos, bet niekur viešai neskelbtos anonimiškai rinktos statistikos, 9 iš 10 mamų, netekusių vaikų, kelia prieš save ranką. Specialistai apie tai irgi nežino. Taigi šitoms šeimoms ir mamoms labai reikalinga pagalba.
Domėjausi, kaip yra kitose šalyse, pavyzdžiui, lankiausi Turkijoje, Anglijoje, Airijoje ir JAV. Deja, tokio projekto analogo Europoje nėra. Galbūt artimiausias yra Turkijos pavyzdys. O Amerikoje šeima, praradusi vaiką, stebima dar metus laiko, jai padedama grįžti atgal į gyvenimą ir tiesiog atsikelti, nes tikrai – tai yra tragedija. Tai yra sunkus laikas visai šeimai.
„Šeimos namai“ yra gana dideli – 2000 m2. Jame bus 11 kambarių, įvairaus dydžio: nuo mažesnių iki mini buto, kad didesnė šeima galėtų tilpti. Vienas skirtas vaikams, kuriems gydymas jau baigtas, dėmesio skirti turime ir jiems, nenurašyti, kad jie likusį savo gyvenimą nugyventų šviesiai, gražiai ir ramiai. Bus reabilitacijos centras su baseinu, įvairia terapija, kad visa šeima atgautų jėgas, gimnastikos salė, žaidimų kambarys, informacinis centras, bendras didžiulis valgomasis, virtuvė, pobūvių, susitikimų, švenčių erdvė. Ir, aišku, didžiulis kiemas su sodu, daržu ir edukaciniais šiltnamiais, nes sunkiu momentu yra labai svarbu kažkuo užsiimti.
Taip pat bus pagalbinis amatų pastatas – tam, kad galėtume neatitrūkti nuo darbo, išmokti kažko nauja, pagaminti ir tą produkciją parduoti, kad išlaikytume namus. Aišku, turėsime ir gyvūnėlių, kad būtų smagu vaikams. Arūnas Valinskas jau pažadėjo dvi alpakas, Jonas Nainys – avilį, nes galvojame apie bityną, vaistažolių auginimą, tai padės mums sveikai gyventi ir prisidės prie šeimos namų išlaikymo.
Kuriamės labai gražioje vietoje, 2 km nuo vaikų ligoninės, miško, laukų apsupty kaip kaime. Atvažiavusiems čia gera, sako, jaučiantys ypatingą aurą. Kol langai buvo atviri, nesudėti stiklai, pas mus paukšteliai lizdus sukdavo, katinukų ateidavo. Sakoma, yra labai gerai, jei gyvūnas ateina į namus.
Mūsų tikslas ir vizija – kad namuose tikrai būtų gera, saugu, jauku, kad čia norėtųsi būti visai šeimai. Šitie namai statomi iš žmonių gerumo, tik iš privačių – verslo įmonių, organizacijų, bendruomenių, pasaulio lietuvių ir pavienių žmonių – lėšų. Valstybė neprisidėjo. Bent maža kiekviena auka prisideda prie šito stebuklo, kurio labai reikia sunkiai sergantiems Lietuvos vaikams ir jų šeimoms, kūrimo.
Jau investavome 2 milijonus eurų. Tai yra tikrai didžiulė suma, bet dar vis trūksta, kad pabaigtume ir kitų metų pradžioje išgirstume vaikų juoką, kad languose pražystų gėlės. Dar trūksta 500 tūkstančių eurų, bet sukūrę „Vienos kėdės istorijos“ projektą per mėnesį surinkome 87 tūkstančius eurų (laida įrašyta spalio 21 d. – red. past.). Dar trūksta 400 tūkstančių eurų. Vaikai serga ištisus metus, reikia padėti kiekvieną dieną. Ir kas negali skirti valandos ant kėdės, kviečiu bent paaukoti 5 eurus trumpąja SMS žinute nr. 1344 su prierašu „Vaikams“ arba pervesti į banko sąskaitą.
