Lietuvoje autizmo atvejų kasmet užfiksuojama vis daugiau. Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Aspergerio sindromą turintis Tomas Eicher-Lorka šiandien gyvena pilnavertį gyvenimą, nors, anot vaikino, problemos kamavusios jį vaikystėje niekur neišnyko, tačiau progresą padėjo pasiekti sunkus darbas.
Vis dar jaučiamas priešiškumas
Kasmet balandžio 2 dieną visame pasaulyje minima Tarptautinė autizmo supratimo dieną, kurią Jungtinių Tautų organizacija paskelbė nuo 2007 metų. Šia proga pirmadienį Seime buvo surengta konferencija „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“, kurioje dalyvavo valstybinių institucijų, NVO, švietimo, sveikatos, socialinių įstaigų atstovai bei specialistai, dirbantys su autizmo spektro sutrikimų (ASS) turinčiais vaikais. Taip siekiama atkreipti ne tik visuomenės ir atsakingų institucijų dėmesį į iššūkius, su kuriais kasdien susiduria šeimos, auginančios vaikus su ASS, bet ir skatinti žmonių sąmoningumą, toleranciją kitokiems vaikams ir juos auginantiems tėvams.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse sakė, kad visi žmonės su ASS yra skirtingi: vieni vaikai kalba, kiti – ne, vieni turi intelekto sutrikimų, kiti – ne ir pan., todėl šeimų iššūkiai ir poreikiai taip pat skiriasi. Tačiau, anot moters, juos vienija dešimt panašių dalykų.
B. Suisse tikinimu, šeimos, auginančios vaikus su ASS, vis dar susiduria su visuomenės priešiškumu. Nors gyvename XXI amžiuje, tačiau jai pačiai teko išgirsti netgi tokį klausimą, kaip ar autizmas nėra užkrečiamas.
„Pirmą kartą vienišas pasijauti, kai bandai partneriui ar šeimai įrodyti, kad su vaiku yra kažkas negerai ir reikia ieškoti atsakymų. Antrą kartą, kai gavęs diagnozę, ją turi „apginti“ prieš gimines ir artimuosius“, – kalbėjo moteris.
Anot B. Suisse, su amžiumi vaiko išskirtinumas pradeda ryškėti, todėl neretai vaikai su ASS yra atstumiami. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės teigimu, visi tėvai, auginantys atžalas su ASS, išgyvena chronišką stresą, o akistata su vaiko diagnoze jiems dažnai prilygsta vaiko netekimo skausmui. Visi tėvai, moters tikinimu, patiria penkias susitaikymo stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresiją, priėmimą. Neretai nutinka taip, kad tėvai išgyvena skirtingas susitaikymo stadijas, kas gali lemti netgi šeimų griūtį.
Pasak B. Suisse, tėvai neretai užstringa stebuklingo eleksyro paieškose, todėl jiems kartais yra sudėtinga atskirti grūdus nuo pelų. Todėl ji paragino tėvus remtis tik moksliškai pagrįstomis priemonėmis. Vaikus su ASS auginančios šeimos taip pat susiduria su nesibaigiančiomis išlaidomis, kurios kiekvieną mėnesį gali siekti nuo šimtų iki tūkstančių eurų.
„Viskas kainuoja: papildai, sensoriniai žaislai, kortelių laminatoriai, sauskelnės, planšetės, pykčio priepuolių metu sudaužytų daiktų pakeitimas, padėjėjos samdymas mokykloje ar darželyje, nes integracija be pagalbos nevyksta. Žinau istorijų, kad tėvai užstato butus, kad vaiką galėtų išvežti į kokią nors kliniką užsienyje“, – galimas tėvų išlaidas vardino moteris.
B. Suisse teigimu, brolio ar sesers diagnozė gali tapti nuosprendžiu ir kitoms šeimoje augančioms atžaloms, kurie dažnai lieka šešėlyje. Dar viena problema – vaikus su ASS auginančioms šeimoms apsilankymai pas sveikatos specialistus tampa iššūkiu. Anot moters, tokių vaikų progresas nėra duotybė ir dažnu atveju pasiekiamas tik sunkiu darbu, todėl tėvai natūraliai džiaugiasi kiekvienu atžalos mažu žingsneliu į priekį.
Progresas – sunkiu darbu
Savo istoriją konferencijos metu papasakojo 26-erių T. Eicher-Lorka, kuriam buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas. Šio jauno vaikino pavyzdys rodo, kaip galima sėkmingai gyventi turint ASS. Šiandien Tomas yra vedęs, turi darbą tarptautinėje kompanijoje ir aktyviai gyvena. Jo hobiai – fotografija, stalo žaidimai ir kelionės.
Vaikinui nuo mažens buvo sunku rišliai reikšti mintis, kalbėti. Jis turėjo sensorinių iššūkių ir dėl sunkaus elgesio buvo lavinamas namuose. Ir šiandien T. Eicher-Lorka yra jautrus garsams bei jaučia nuolatinį stresą. Tomas atskleidė, kad jam ASS buvo diagnozuota, sulaukus 12 metų.
Vaikinas atskleidė, kad jis pasaulį vaikystėje suvokė visai kitaip nei dauguma.
„Aš esu labai jautrus garsams. Mano smegenys nesugeba išfiltruoti garsų, todėl jie mane nuolatos persekioja. Aš negaliu jų negirdėti. Tik labai susikaupus ar užsiimant kokia nors veikla, pajėgiu nuo jų atsiriboti. Kad ugdyčiau savo ištvermę garsams, specialiai eidavau į pačias triukšmingiausias vietas. Rega irgi iš pasaulio bando išgriebti daugiau nei norėtųsi. Akys tarsi bando pagriebti kiekvieną vaizdo fragmentą“, – apie patiriamus sunkumus kalbėjo T. Eicher-Lorka.
Jis pabrėžia, kad problemos neišnyksta ir dauguma jų, kurios kamavo vaikystėje, egzistuoja ir dabar. Tačiau Tomas pasidžiaugė šiuo metu gyvenantis pilnavertį gyvenimą, o progresą padėjo pasiekti sunkus darbas.
„Mano progresas yra tai, kad aš galiu gyventi savarankiškai. Reikia sunkiai dirbti ir ieškoti sprendimo būdų. Tačiau tai, kas tinka man, nebūtinai tiks kitam vaikui ir kitą gali net sutraumuoti. Problemos niekur nedingsta, tačiau reikia su jomis tvarkytis. Aš išmokau su viskuo susigyventi. ASS turintys vaikai yra labai skirtingi – ne visi jie galės dirbti ar gyventi savarankiškai. Tačiau progresą galima pasiekti“, – pabrėžė T. Eicher-Lorka.
Vaikino teigimu, iš vaikystės jis prisimenantis labai mažai dalykų, o tikrieji atsiminimai kyla iš tų laikų, kai jam buvo 16 metų.
„Aš gyvenau ne šiame, o vidiniam asmeniniam fantazijų pasaulyje. Ar man šis pasaulis atrodė pernelyg pavojingas, ar neįdomus – aš to nežinau, bet aš gyvenau kitame pasaulyje“, – pabrėžė Tomas, kuriam vis dar sunku prisiminti nutikusių įvykių chronologiją.
Pasak vaikino, daug problemų kildavo ir bendraujant, nes jis matydamas kito žmogaus veido išraišką, negalėdavo suvokti jo emocijų. Tačiau kaip šiandien sako pats Tomas – dabar jis to jau išmoko.
„Autistų kasmet vis daugėja, todėl visuomenei teks prie to priprasti. Mano vaikystėje apie autizmą beveik nieko nebuvo žinoma. Nors ir šiandien viskas juda skausmingai lėtai, tačiau į gerąją pusę. Aš tikiu, kad nebebus vaikų, kurie diagnozę sužinos kaip aš, būdami 12 metų. Atsiras naujų ir efektyvesnių būdų, kaip tokiems žmonėmis padėti. Aš tikiu šviesia ateitimi ir progresu, kad visi prisitaikysime prie šios žiaurios statistikos“, – kalbėjo T. Eicher-Lorka.
Tomas jau pusę metų važinėja po Lietuvą ir susitikinėja su tėvais bei specialistais, pasakodamas savo istoriją ir kiek sunkumų teko išgyventi iki tol.
Lrt.lt
