Balandžio 2 d. minime Autizmo supratimo dieną. Autizmo spektro sutrikimas – tai smegenų vystymosi nukrypimas, kuris pasireiškia socialinių įgūdžių trūkumu arba pastebimu šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu. Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos. Autizmo spektro sutrikimas diagnozuojamas tik turintiems akivaizdžius visus tris simptomus. Autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys gali turėti, bet gali ir neturėti psichinių sutrikimų.
Autizmą, visą gyvenimą trunkantį raidos sutrikimą, 1943 m. apibrėžė daktaras Leo Kanneris. Jis pastebėjo, kad autizmui būdingas kalbos, socialinės raidos sutrikimas, jį turintiems žmonėms reikia pastovumo, pasikartojimo, nuspėjamumo. Autistai pasižymi regimąja atmintimi, jie puikiai sprendžia įvairias vaizdines užduotis. Lietuvoje kasmet fiksuojama keli šimtai naujų autizmo atvejų, pasaulyje šie skaičiai auga. Deja, kol kas visuomenė dar turi labai menką supratimą apie autizmo spektro sutrikimą bei apie didžiules problemas, su kuriomis susiduria tokius vaikus auginantys tėvai. Iki šiol pasitaiko tokių komentarų, kad tai yra išgalvota liga, jog norima gauti išmokų. Lietuvoje kol kas lengviau reaguojama į fizinę negalią, nei į psichinę.
Viskonsino (JAV) universiteto mokslininkai yra nustatę, kad stresas, kurį nuolat patiria autistų vaikų tėvai, prilygsta stresui, kurį jaučia karo zonoje esantys žmonės. Dideliu iššūkiu dažnai tampa išvyka į gatvę, vaikų žaidimų aikštelę, prekybos centrą. O ką jau kalbėti apie vizitą pas gydytoją, kirpėją, ugdymo įstaigą... Tėvai, sužinoję diagnozę, labai dažnai pasijunta vieniši, patiria didžiulių išlaidų, nes tenka samdyti auklę, mesti darbą, kenčia kiti šeimoje augantys vaikai. 2006 m., kai beveik nebuvo informacijos apie autizmo spektro sutrikimą, autistus vaikus auginantys tėvai įkūrė asociaciją „Kitoks vaikas“, o 2013 m. buvo įkurta asociacija „Lietaus vaikai“, kuri šiandien jungia jau kelis šimtus šeimų. Šios nevyriausybinės organizacijos kelia klausimų apie profesionalių paslaugų trūkumą, kuris itin aštrus visuose Lietuvos regionuose, išskyrus Vilnių ir Kauną. Ministro A. Verygos teigimu, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai yra lygiaverčiai mūsų valstybės piliečiai, kuriems reikalingas kur kas didesnis dėmesys, pritaikytas ugdymas ir priežiūra, kas dažniausiai tokiems vaikams yra kelias į sėkmingą jų ateitį.
Balandžio 1 d. LR Seime vyko konferencija „Autizmas Lietuvoje. Iššūkiai ir sprendimai“. Pranešimą „Autistiškos smegenys neuromokslininko akimis“ joje skaitė neuromokslininkė dr. URTĖ NENIŠKYTĖ. Šį pranešimą pateikiame skaitytojų dėmesiui.
Ką mes žinome apie autizmą ir apie autistiškas smegenis neuromoksliniu požiūriu? Kas jau yra mokslo nustatyta, ką dar reikia nustatyti ir kur einame toliau? Žiūrėdami į autizmo paplitimo dinamiką, mes matome didžiulį augimą, ir dažnai viešojoje erdvėje girdime apie autizmo epidemiją, nes atrodo, kad nuo 1975-ųjų iki dabar, per keturiasdešimt metų mes padarėme kažką labai blogai, kad tiek daug vaikų susiduria su tokiais neurovystymosi sutrikimais. Tačiau kas dar atsitiko nuo 1975-ųjų, taip pasikeitė skaičiai?
Medicinos istorikai, iš įvairių įrašų vertinantys žinomus žmones, teigia, kad autistinių individų, kaip mes apibrėžiame juos dabar, buvo ir viduramžiais, ir dar senesniais laikais, tad negalime sakyti, kad tai yra šių laikų sutrikimas, atsiradęs dėl kažko, ką darome kasdien.
Iš tikrųjų mes nuolat keitėme tai, ką vadiname autizmu, ir tai turėjo žymiai didesnę įtaką autizmo paplitimo dinamikai, nei pačių sutrikimo atvejų didėjimas. Autizmas auga, bet jis auga procentais, o ne kartais. Tas didėjimas susijęs su tuo, kad kiekvieną kartą atnaujindami gaires (jeigu žiūrėsime į JAV nustatytas gaires) pamatysime, kad autizmu vadiname bet ką. Kai po vienu skėčiu sudedame daug sutrikimų, kurie gali būti labai skirtingi, mes nepadedame nei gydytojams, nei pacientams, nei tyrėjams. Kaip pavyzdį, kodėl tai galėtų būti problema, galėčiau pateikti savo tyrimus Alzheimerio srityje. Žinome, kad Alzheimerio liga gali būti dviejų tipų: ankstyvoji, susijusi su genetiniais pakitimais, ir vėlyvoji, susijusi su senatviniais pokyčiais. Mes vis dar šiuo pavadinimu vadiname abu ligos tipus, vis dar ieškome terapijos, kuri galėtų padėti abiem atvejais. Mes to nerandame, nors jau seniai galėjome išspręsti genetinės Alzheimerio ligos gydymą. To nedarome tik dėl to, kad tokios ligos atvejų yra palyginti mažai.
Ar nenutiks taip pat ir su autizmu, kai sudedame viską po vienu skėčiu ir nebandome išsiaiškinti, koks yra šis sutrikimas. Medicinos istorikai, iš įvairių įrašų vertinantys žinomus žmones, teigia, kad autistinių individų, kaip mes apibrėžiame juos dabar, buvo ir viduramžiais, ir dar senesniais laikais, tad negalime sakyti, kad tai yra šių laikų sutrikimas, atsiradęs dėl kažko, ką darome kasdien.
Kada autizmas atsiranda? Kada tos smegenys pakinta tiek, kad iš tikrųjų žmonėms tai tampa problema? Ilgą laiką buvo galvojama, kad tai yra antrųjų gyvenimo metų sutrikimas. Ir iš to labai nesėkmingai atsirado asociacijų, kurios mus veda prie tymų epidemijos. Tai buvo sąsajos su tymų, raudonukės, kiaulytės skiepu, kuris tiesiog – taip jau atsitiko – atsirasdavo tuo pačiu metu: tiek autizmo simptomai, pastebimi net ne specialistams, tėvams, artimiesiems, tiek skiepijimo laikas. Ir iš tiesų tie požymiai, kurie atsiranda antraisiais vaiko gyvenimo metais, yra akivaizdūs, ir tėvai jų ignoruoti nesugeba. Bet ar tai reiškia, kad pakitimai atsirado antraisiais metais? Iš tikrųjų, ne. Įvairiose šalyse (nors nesu girdėjusi, kad Lietuvoje turėtume tokias gaires), pavyzdžiui, Jungtinėje Karalystėje jau yra gairės specialistams išmokti atpažinti pakitimus, galimus sutrikimus netgi dviejų–trijų mėnesių amžiaus vaikams. Ir tai yra svarbu, nes norime kuo anksčiau identifikuoti sutrikimą. Išgydyti jo mes negalėsime, bet galime padėti tėvams ir vaikams taikyti intervencijas, kad tie smegenų vystymosi sutrikimai, joms būdingi ypatumai kuo mažiau veiktų funkcijas ateityje.
Visi žinome, kad autizmas susijęs su sutrikusia įvairiais lygmenimis komunikacija. Jau kūdikystėje galima pastebėti, kad vaikai mažiau linkę palaikyti akių kontaktą, nelinkę ar mažiau linkę bendraudami šypsotis.
Tad kokie tie požymiai, nurodomi pediatrams, ir kuriuos atpažinti galėtume mokyti ir tėvus? Tai yra neįprastos vizualinės fiksacijos – vaikai labiau linkę žiūrėti į objektus nei į veidus. Normaliai besivystantis vaikas žiūri į veidą, nes iš veido jis išmoksta labai daug. Tam tikri kartotiniai elgesiai. Aišku, tėvus mokyti žymiai sudėtingiau nei specialistus, nes maži vaikai kartoja dalykus tam, kad juos gerai išmoktų, kad taptų gerų judesių meistrais. Bet kartais tie judesiai pasidaro nenormalaus dažnio, per ilgai užtrunkantys, ir pediatrai gali juos atpažinti.
Netipinis kalbos vystymasis, dažnai atsiliekantis įvairių garsų kartojimas gali būti vienas požymių, kad yra tam tikri vystymosi sutrikimai, siejami su autizmu, ir turi būti vertinami kitų sutrikimų kontekste. Taip pat komunikacija. Visi žinome, kad autizmas susijęs su sutrikusia įvairiais lygmenimis komunikacija. Jau kūdikystėje galima pastebėti, kad vaikai mažiau linkę palaikyti akių kontaktą, nelinkę ar mažiau linkę bendraudami šypsotis.
Galiausiai nenoras bendrauti, noras orientuotis į negyvus objektus, o ne į savo tėvus. Šie požymiai gali būti labai ankstyvi, jau antrą–trečią mėnesį pediatrams rekomenduojama atkreipti dėmesį, o šeši mėnesiai yra vėliausias laikas pastebėti šiuos požymius.
Kokia yra problema Lietuvoje? Tai priklauso nuo institucijos. Mano poliklinikoje vaiko apžiūrai pirmaisiais metais ir vėliau skiriama dešimt minučių, per kurias turime vaiką pasverti, pamatuoti, aptarti skiepijimą, įtikinti tėvus, kad skiepyti tikrai reikia, ir dar padaryti daugybę dalykų. Kada pediatras gali skirti laiko įvertinti vaiką? Dažnai įvertinama klausiant tėvų, kaip jiems visa tai atrodo, ir tai mažina tikslumą. Tai ar galima sakyti, kad autizmas yra pirmųjų vaiko gyvenimo metų sutrikimas? O gal galime nustatyti dar anksčiau?
Galimybė nustatyti dar anksčiau atsirado vystantis neuromokslams, be to, dabar yra žymiai daugiau galimybių taikyti funkcinį magnetinį rezonansą, taip pat jau yra technologijų, kompensuojančių judesius, kurie yra kritiniai, nes tame prietaise negalima judėti, norint gauti tikslius rezultatus. Londono mokslininkai sukūrė algoritmus, leidžiančius kompensuoti judėjimą, ir žiūrėti, koks yra aktyvumas. Jie tyrė naujagimius, keldami klausimą, ar galima perspektyviai ištirti juos ir numatyti, kurie naujagimiai per ateinančius trejus metus (nes vis dar laikoma, kad autizmas išsivysto pirmaisiais trejais metais) bus diagnozuoti kaip turintys autizmo spektro sutrikimą. Vaikai buvo pasirinkti iš didelės genetinės rizikos grupės, jų vyresni broliai ar seserys turėjo autizmo diagnozę. Tokia populiacija buvo reikalinga tam, kad būtų surinkta pakankamai respondentų, kuriems išsivysto autizmas, nes bendroje populiacijoje tai būtų vienas iš šimto ar vienas iš aštuoniasdešimties. Tuo tarpu autizmo sutrikimo sindromą turinčių seserų ir brolių grupėje tokių vaikų galėjo būti vienas iš penkių.
Mokslininkai tyrė matomą smegenų aktyvumą ir pagal algoritmus bandė numatyti, kuriems šių vaikų bus diagnozuotas autizmas, o kuriems – ne. Po trejų metų grįžę prie šių duomenų jie pamatė, kad naujagimystės (pirmąjį mėnesį) laikotarpiu jie nustatė tiksliai, kurie iš tų vaikų turi smegenų sutrikimą, būdingą autizmo spektro sutrikimui. Tikslumas buvo 90 procentų. Tai labai ankstyvas laikotarpis, kas rodo, kad vystymasis gimdoje turi žymiai didesnę įtaką, nei vystymasis po to.
Smegenys (pagal dabartinį priimtą modelį) vystosi vadinamaisiais smegenų „langais“. Tai yra tam tikros sritys, kurios išvysto tam tikras savybes tam tikru metu. Ir jei praleidžiame tą kritinį „langą“, nebegalime to prarasto laikotarpio kompensuoti.
Dabar tyrėjai jau atlieka tyrimus su vaisiais. Dar trečiajame nėštumo trimestre, naudodami tą patį algoritmą, leidžiantį jiems kompensuoti judėjimą gimdoje, nes vaisiui nepasakysi, kad nereikia judėti, o paralitikų mes nenorime naudoti, atlikdami tyrimus, tiesiogiai nesusijusius su sveikata, galime atlikti magnetinį rezonansą, kuris yra visiškai nekenksmingas. Buvo pastebėta, kad trečiajame nėštumo trimestre mes 70 procentų tikslumu nustatome, kuriems vaikams bus nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Taigi, šie sutrikimai yra labai ankstyvo vystymosi sutrikimai, ir jie labai menkai susiję su tuo, ką padarėme ar nepadarėme vaikui gimstant.
Turime gana menkas farmakoterapines galimybes koreguoti šį sutrikimą vaistais. Vaisiaus nepradėsime gydyti vaistais, o smegenys (pagal dabartinį priimtą modelį) vystosi vadinamaisiais smegenų „langais“. Tai yra tam tikros sritys, kurios išvysto tam tikras savybes tam tikru metu. Ir jei praleidžiame tą kritinį „langą“, nebegalime to prarasto laikotarpio kompensuoti. Mes tik galime nustatyti diagnozę ir pradėti taikyti terapiją, kad išnaudotume visas jų smegenų galimybes ir padėtume išugdyti tuos gebėjimus, kurių jiems reikės gyvenime.
Autistinėse smegenyse yra daugiau neuronų jungčių. Dėl to, kad jų per daug, mes stebime didesnį sričių sujungimą. Šis sujungimas siejamas ir su hiperjautrumu, kai tam tikras stimulas, kuris turėtų aktyvuoti tik tam tikrą sensorinę sritį, aktyvuoja žymiai daugiau, ir mes stebime rezultatą – hiperaktyvuotas smegenis. Neurotipiniam individui nuo sensorinio stimulo aktyvuojasi tik sensorinė smegenų žievė, tuo tarpu autistui aktyvuojasi viskas. Tiek žmogui, tiek vaikui susitvarkyti su tokio stiprumo stimulu yra labai sudėtinga, ir mes turime jam padėti.
Smegenų vystymasis susijęs su tuo, kad pradiniu laikotarpiu smegenų neuronų jungčių tankis labai didėja, o paskui jų skaičius (nes kiekviena vystosi savo „lange“) pradeda mažėti. Prieš gimimą jungčių tankis yra mažas, iki trijų mėnesių jis vis dar santykinai mažas, bet po to pradeda labai didėti. Po dvejų metų jungčių pradeda mažėti, tas mažėjimas būtinas, kad susiformuotų normalus tinklas, nes mūsų smegenys, kurios naudoja labai daug energetinių ir kitokių resursų, negali palaikyti dvigubai daugiau jungčių. Pašalinama kas antra susiformavusi jungtis, o jei žiūrėsime į konkrečias sritis, pamatysime, kad daugiau nei 70 procentų jungčių pašalinama.
2014 m. buvo nustatyta, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų smegenyse yra gerokai daugiau smegenų neuronų jungčių. Neaišku, ar galėsime tai kada nors koreguoti.
Turėtume pradėti žiūrėti į autizmą ne kaip į ligą, kurią turime gydyti, o kaip į ugdymo iššūkį. Turime padėti atskleisti žmogui jo galimybes, jas visas išnaudoti. Tam praverčia šiuo metu jau atsirandanti neuropedagogikos sritis, kuri yra sandūra tarp pedagogikos ir neuromokslų, integruojant naujausius neuromokslų pasiekimus, siekiant suprasti, kas gi vyksta smegenyse.
Ką žinome apie ankstyvąjį vystymąsi? Jei galime nustatyti pakitimus labai ankstyvame trijų–šešių mėnesių amžiuje, galime pradėti mokyti tėvus, kaip jiems dirbti su vaiku, kad jis išmoktų daug daugiau.
Didelė problema šiuo metu yra ta, kad, pediatrui pastebėjus tam tikrų sutrikimų, vaikas turi labai ilgai laukti eilėje, kol pateks pas trečiojo lygio specialistus Kaune „Lopšelyje“ ar Vilniuje Vaiko raidos centre. Tas laikas – nepamirškime, kad smegenys vystosi kritiniais „langais“ – jau tampa prarastas vaikui, jo jis nebeatgaus, ir mes turime galvoti, ką darysime tuo laiku, kai tik kyla įtarimų tėvams ar pediatrui. Ir nereikia didelės specialistų paramos, nes daugiausia pagalbos tokio amžiaus vaikas gali gauti iš savo tėvų. Ir čia vėl mūsų sistemos problema: o ką mes matome kaip pacientą? Toks pacientas yra vaikas, tad visas paslaugas orientuojame į vaiką. Bet vaikas iki trejų metų daugiausia gali išmokti iš tėvų, o ne iš specialistų. Taip pat ir vadinamasis neurotipinis vaikas išmoks žymiai daugiau, jei su juo dirbs mama, o ne specialistas.
